UN TUTA SPAZIALE PER YOUSSEF

di Cinzia Colella

Si chiama xeroderma pigmentoso ed è la malattia rara che Youssef si porta sulla pelle. Lui ha 15 anni e la sua epidermide è diecimila volte più sensibile ai raggi ultravioletti rispetto alla norma; radiazioni che creano pericolose lesioni e si trasformano in tumori. Questo significa che per lui la luce del sole e i giochi all’aria aperta sono indiscutibilmente proibiti. Erano, è il caso di dire, perché grazie all’interesse di un’azienda che opera nello sviluppo di nuovi materiali – la Grado Zero Espace – il giovane potrà muoversi all’esterno con una tuta speciale.
Giacca, pantaloni, copricapo, guanti fatti con un particolare tessuto «membranato» e completamente anallergico; la canotta, poi, è dotata di un sistema di raffreddamento a liquido integrato collegato ad una batteria e una pompa che se fatto funzionare a pieno regime – durante la stagione estiva, ad esempio – garantisce l’autonomia per una giornata.
L’equipaggiamento, molto simile a quello utilizzato in ambito aerospaziale, ma molto più leggero, malgrado abbia superato tutti i test di efficienza non può essere considerato un presidio medico, ma un ausilio per migliorare la vita delle persone affette da questa malattia rarissima che, nella maggioranza dei casi, costringe ad una vita in ombra.

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