TELECONSULTO, I MALATI RARI NE HANNO BISOGNO?

Da pochi giorni è attiva “Malati rari Live”, piattaforma di teleconsulto per i pazienti (https://live.malatirari.it/it/). Funziona così. Attraverso un sistema di video conferenza web-based attivabile da qualsiasi computer senza la necessità di istallare un software specifico, è possibile avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato. C’è anche un innovativo servizio di video interpretariato che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse (2° lingue più la lingua dei segni). I contenuti caricati sul sito sono stati curati dalla dott.ssa Chiara Bellucco e supervisionati da Antonella Costantino, presidente società neuropsichiatria infantile. Malati rari Live offre inoltre in collaborazione con Saio, il servizio di ascolto, informazione e orientamento della federazione Uniamo-Firm onlus, un team per chi ha bisogno di ascolto e supporto psicologico. Ho trascritto il testo del comunicato stampa che ho ricevuto con l’invito alla presentazione e ne approfitto per rileggerlo di nuovo. Sulle prime non ho compreso il senso dell’iniziativa e continuo a non comprenderlo. Mi sembra si tratti di un’offerta non appropriata per le famiglie con malattie rare che hanno bisogno di parole non in streaming, di persone e contatti umani. Un teleconsulto? Mah. Spero di sbagliarmi, davvero. Spero che, al contrario, la piattaforma abbia tanto successo. Speriamo che questo «servizio semplice ed efficace per affiancare i cittadini nella complessa ricerca quotidiana di informazioni professionali e qualificate» non si riveli inutile e inefficace.

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