SITUAZIONI D’URGENZA, NASCE IL VADEMECUM PER MALATTIE RARE

di Sabrina Iadarola

Un supporto per il personale medico ed infermieristico, destinato a strutture sanitarie e di pronto soccorso. L’iniziativa è del Gruppo Recordati, attraverso la sua controllata Orphan Europe –  impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti unici per malattie rare.

La pubblicazione  “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche”

in volume e DVD è stato curato da Generoso Andria, Daniela Melis, Lucia Santoro e Angelo Selicorni, con la collaborazione di altri 25 pediatri italiani, per conto della Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite (SIMGePeD). e sarà distribuito gratuitamente in modo capillare agli oltre 770 unità di Pronto Soccorso in tutta Italia.

Si stima che oltre il 50% delle malattie rare – circa 8.000 – interessi oggi l’età pediatrica e che almeno l’80% di esse abbia base genetica.

Ciò dimostra come sia importante garantire ad adulti e bambini affetti da malattie rare un accesso sicuro al Pronto Soccorso per problematiche urgenti, riducendo il rischio di sopravvalutazione e sottovalutazione del problema.

L’intenzione dichiarata degli autori è di aiutare in primo luogo il personale del Pronto Soccorso, ma anche i pediatri di famiglia e i medici di medicina generale ad affrontare la gestione di un ampio gruppo di malati rari affetti da sindromi malformative complesse o da patologie metaboliche.

Rapido, immediato e concreto, il volume permette a chi accoglie il paziente di valutare in tempo molto breve se la sintomatologia può essere l’espressione di complicanze o, al contrario, è da riferirsi ad un comune problema pediatrico.

 

“Tutto questo rappresenta per il Gruppo Recordati e Orphan Europe – ha dichiarato Giovanni Recordati, Presidente e Amministratore Delegato – uno stimolo a proseguire nell’impegno quotidiano di  rispondere alle tante esigenze  ancora insoddisfatte dei malati rari. Crediamo fermamente che questa pubblicazione rappresenti un valido contributo per mettere in sicurezza il paziente affetto da malattie rare durante l’urgenza.”

 

Angelo Selicorni, Presidente SIMGePeD, ha detto: “la nostra Società Scientifica, parte della grande famiglia della Società Italiana di Pediatria, ha molto chiaro che per una buona assistenza ad ogni malato raro è indispensabile un contributo adeguato e complementare da parte di ogni snodo della rete sanitaria. Di questa rete  – ha proseguito – fanno certamente parte i colleghi che lavorano presso strutture di Pronto Soccorso o i colleghi della medicina del territorio, che, per tipologia di preparazione, non possono essere a conoscenza della storia naturale di un numero così elevato di condizioni rare e complesse. Il testo/DVD da noi proposto vuole quindi essere un piccolo ma concreto aiuto per la loro pratica clinica di tutti i giorni che speriamo possa avere ricadute altrettanto significative sull’assistenza quotidiana ai bambini con malattia rara .”

 

Aggiornamento del 11/06/2012

Per medici e associazioni di pazienti interessati a ricevere maggiori informazioni relativamente al progetto o richiedere copia del libro è attivo il seguente indirizzo e‐mail urgenzemalattierare@orphaneurope.com .

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