IL SENSO DI UNA GIORNATA RARA E IL FESTIVAL DEL CINEMA RARO

Ci siamo, ecco la nuova Giornata mondiale sulle malattie rare. Il senso del 28 febbraio è racchiuso nel convegno organizzato il 23 febbraio nell’aula magna del presidio di Sesto San Giovanni, su iniziativa di Elisabetta Confalonieri, la coordinatrice degli infermieri. Elisabetta partecipa alle chat dei nostri gruppi e mi aveva scritto per segnalarmi che stanno studiando dei percorsi per facilitare l’assistenza ai malati rari al pronto soccorso. «Sensibilizzate da una collega da qualche anno abbiamo organizzato un gruppo di professionisti della sanità che si occupano di studiare e formare chi si occupa di assistenza», ci scrive. Il convegno di Sesto San Giovanni si svolge in mattinata dalle 9 alle 13, tra gli argomenti anche la riabilitazione ambulatoriale.  Per le famiglie contano più convegni piccoli ma buoni dei grandi eventi con tanto di personaggi illustri che non portano da nessuna parte. La Giornata del nostro portale sarà dedicata come sempre alle rarissime. Segnalo, in ritardo, il Festival cinematografico Uno Sguardo Raro che si è svolto a Roma. Una rassegna di cortometraggi sulle malattie rare. Fuori concorso è stato pubblicato anche quello realizzato dalla regista Annamaria Liguori su richiesta del Rotary. Hanno partecipato i nostri figli/figlie, anche la mia, Flavia che conosce bene il tema a forza di sentirmene parlare, e le bambine di Mario Morbidi che ha portato le malattie rare al Rotary. Il Festival è alla sua terza edizione, sostenuto da Uniamo-Firm con sostegno non condizionato di Shire, azienda farmaceutica specializzata nella ricerca e produzione di medicinali per malattie orfane.

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