LA MORTIFICAZIONE DELLE PSEUDODIAGNOSI

lettera di Alessia

Ciò che si cela dietro ad una malattia rara, è difficile, se non impossibile riuscire a spiegare a parole.

Ogni volta ti ritrovi a sperare che lo specialista riesca a comprendere e a trovare una soluzione ai tuoi sintomi altamente invalidanti.  A volte devi sottoporti a lunghi ricoveri ospedalieri ed esci dall’ospedale con la stessa sintomatologia con cui sei entrato. A volte vieni umiliato da pseudodiagnosi errate perché nemmeno i grandi specialisti riescono a comprendere da dove nascono i tuoi problemi. Altre volte, le conseguenze post operatorie ti obbligano a doverti sottoporre ad altri interventi.

E tu vivi con la speranza di riuscire a trovare le giuste parole per poter spiegare nei dettagli la situazione, senza eccedere con i termini medici (altrimenti rischi di essere scambiata per una mamma presuntuosa che vuole sostituirsi ai medici), senza accentuare la sintomatologia (perché poi pensano che sei tu genitore che con le tue ansie, gliela fai scatenare), senza sminuirla (perché poi affermano che è lei a non voler guarire). Questo è un breve riassunto di ciò che i malati rari devono vivere ogni volta che i sintomi diventano ingestibili a casa propria.

Alessia Uifuzzi

Print Friendly, PDF & Email
©2012, MediArt S.r.l.