RAREMENTI, IL TALK SHOW DELLE RARITA’

Che cos’è la rarità? Cosa significa essere raro nella società di oggi? Che valore ha nella scienza, arte, filosofia? Alle RareMenti il Corriere della Sera dedica per la prima volta un evento in stile talk show il 22 marzo al Pirellone. Si parla anche di malattie rare con Francesca Pasinelli, direttore scientifico di Telethon, Stefano Vella, presidente di Aifa, l’agenzia nazionale del farmaco, e due testimoni-pazienti con sindrome di Dravet e ipoparatiroidismo, da me moderata.  Ascolteremo la storia di Cristina Galligani e Gabriele Segalini. Occasione di dibattito e approfondimenti aperta al pubblico, con la regia di Elisabetta Soglio, responsabile del settimanale Buone Notizie. Il merito dell’inserimento delle “vostre” rarità in questo contesto è di Elisabetta che è rimasta colpita dal vostro mondo, dalle vostre storie. Ne abbiamo parlato spesso, di volta in volta le racconto cosa vedo e cosa ascolto muovendomi nel mondo delle malattie rare. “Buone Notizie” ha già dedicato due ampi servizi a questo tema e speriamo si possa replicare facendo conoscere la realtà più difficile del difficile. Quella delle famiglie che non hanno alle spalle aiuti industriali (necessari e sacrosanti) e si muovono con le loro forze raccogliendo fondi artigianalmente. È a loro che penso quando parlo di malattie rare. Le Famiglie con Sma hanno cominciato così. Nessuno le conosceva. Oggi hanno trovato un farmaco capace di rallentare e forse evitare la malattia, che viene sperimentato anche in 16 centri italiani. Pochi anni fa, quando ho scritto “Siamo solo noi”, nessuno ci avrebbe scommesso.

 

 

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