QUATTRO PICCOLE COSE. LA CAMPAGNA DI APPI PER L’IPOPARA

di Margherita De Bac

Ho compreso pienamente quanto soffrano i pazienti con ipoparatiroidismo quando ho visto il video amatoriale girato dal figlio di Maria Rosaria, presente come testimonial all’evento per la Giornata mondiale organizzato da Firmo (Fondazione Italiana Ricerca Malattie dell’Osso). Vengono descritte le piccoli, grandi difficoltà quotidiane. Sollevare una pentola dal fuoco o salire le scale sono a volte gesti impossibili per queste persone colte da debolezza muscolare, crampi, fibrillazioni, crisi <tetaniche>. Ho capito ancora di più quando Cristina Gallegani, presidente dell’associazione Appi, mentre parlava di fronte al pubblico, all’improvviso si è fermata come per evitare di balbettare. La voce non le usciva: <Ecco questo è uno dei nostri problemi>, si è poi ripresa. Pensate a quando l’inceppamento le è capitato da giovane durante gli esami: <I prof non mi credevano se dicevo della malattia e pensavano fossi una furbacchiona. Così evitavo di spiegarlo>. Poi, la video-testimonianza di Marta. Lo scorso anno, nell’edizione 2017 della Giornata, raccontò: <Da cinque anni non posso andare al mare e mi manca>. Stavolta, eccola che ci parla dalla Puglia, sullo sfondo del mare… Per rendere meno perigliosa la quotidianità, Appi ha predisposto una Appi card da portare sempre in tasca. Serve a informare i medici sullo stato di salute e le terapie in corso: <Sono affetto da ipoparatiroidismo, misurate la mia calcemia, somministrate calcio gluconato per via endovenosa>, sono le indicazioni per gli operatori che soccorrono i pazienti in una delle crisi. Nell’ipopara, le 4 piccole ghiandole che si trovano dietro la tiroide o non ci sono, asportate dalle operazioni chirurgiche alla tiroide, o funzionano male nel produrre un paratormone necessario per regolare i valori del calcio. I livelli del calcio sballano mandando in tilt i muscoli. Appi ha rilanciato la campagna social #4piccolecose per comunicare attraverso una cartolina digitale le 4 abitudini che fanno stare bene, fondamentali per il benessere di ciascuno. Appi attende l’arrivo di un nuovo farmaco, approvato dall’Ema europea per la terapia sostitutiva. L’Aifa, l’agenzia italiana, ne sta negoziando il prezzo con l’azienda produttrice. Seguo Appi da due anni, come moderatrice degli incontri organizzati per diffondere le informazioni sulla malattia. Un esempio di quanto le associazioni siano utili per mantenere viva l’attenzione di ricercatori e istituzioni.

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