PAL AWARDS, PREMIATA L’ASSOCIAZIONE NIEMANN PICK

di Sabrina Iadarola

Non solo convegni o eventi. A volte si può dare visibilità al ruolo delle comunità dei pazienti affetti da malattie rare anche con un premio. L’iniziativa si rinnova per il secondo anno in casa Genzyme ed ha il nome di Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards). Si tratta di un concorso internazionale a sostegno di organizzazioni no profit che supportano i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale. Lo scorso anno il riconoscimento è andato all’Associazione Niemann Pick con il progetto “Il mediatore di concorso” per la creazione di una nuova figura di medico “intermediario” tra la struttura sanitaria e le famiglie dei malati, risultata vincitrice accanto alle altre dieci associazioni a livello internazionale.

 

Anche per l’edizione 2012 il montepremi complessivo di 100.000 dollari servirà a finanziare i progetti presentati da organizzazioni che svolgono attività di ricerca forni per finanziare nuove iniziative a supporto della comunità Lsd, un gruppo di malattie rare ereditarie che causa gravi problemi di salute, progressivi e debilitanti.

 

Soddisfatto l’amministratore delegato dell’azienda, Riccardo Palmisano: “Programmi di collaborazione come questo sottolineano l’importanza di accrescere sempre più la sensibilità e la consapevolezza sul tema delle malattie rare, finalizzato a migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti di tutto il mondo. Siamo rimasti colpiti – ha aggiunto – dalla vasta gamma di attività che sono state proposte nella prima edizione del PAL Awards, che spaziano dalle iniziative di formazione e comunicazione, agli eventi di sensibilizzazione sulle patologie, fino a modalità innovative di collaborazione per sviluppare sempre meglio forme di sostegno efficaci per i pazienti e le loro famiglie. Tutto questo rappresenta per noi uno stimolo a proseguire nel nostro impegno quotidiano per rispondere alle tante esigenze ancora insoddisfatte dei malati rari e della comunità Lsd in particolare”.

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