Mi ha colpito la storia di Patrizia che racconta di Alex. Mi piacerebbe ricevere i vostri commenti (...)
Una forma di encefalopatia epilettica altamente farmaco resistente. In Italia a fornire informazioni è il Gruppo Famiglie della Federazione Italiana Epilessie (...)
"Sono papà di un bambino affetto da una sindrome rarissima, la FG”. Dino Di Tullio, segretario nazionale di SFIDA, racconta la sua storia.
Sindrome di Lesch-Nyhan, una malattia rarissima. Difficile da raccontare. Noi ci abbiamo provato con il linguaggio dell'esperienza e con la grande forza di una mamma.
Ciao, mi chiamo Caterina, ho 23 anni e sono affetta da una malattia genetica rara.
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