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Medici, ascoltate Patrizia

Mi ha colpito la storia di Patrizia che racconta di Alex. Mi piacerebbe ricevere i vostri commenti (...)


Posted il 06-02-2012


Sindrome di Dravet, i pazienti chiedono il riconoscimento

 

Una forma di encefalopatia epilettica altamente farmaco resistente. In Italia a fornire informazioni è il Gruppo Famiglie della Federazione Italiana Epilessie (...)


Posted il 05-09-2011


SFIDA contro malattie rare e disabilità

 

"Sono papà di un bambino affetto da una sindrome rarissima, la FG”. Dino Di Tullio, segretario nazionale di SFIDA,  racconta la sua storia.


Posted il 18-07-2011


La Lesch-Nyhan

Sindrome di Lesch-Nyhan,  una malattia rarissima. Difficile da raccontare. Noi ci abbiamo provato con il linguaggio dell'esperienza e con la grande forza di una mamma.


Posted il 04-07-2011


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Ciao, mi chiamo Caterina, ho 23 anni e sono affetta da una malattia genetica rara. 

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