| Intervista |
Regionalizzare le malattie rare

 

Con il presidente Dilorenzo abbiamo fatto un bilancio del I incontro nazionale Malattia di Wilson.
Posted il 20-12-2011


Porfiria, Gianfranco Biolcati (Ifo) denuncia la carenza cronica di fondi.

Ricordate “Paula”, uno dei fortunati romanzi di Isabel Allende? Racconta una storia vera. Quella di sua figlia, morta per la porfiria.
Posted il 22-11-2011


Il muro del silenzio è caduto

 Disordini dello sviluppo sessuale. Intervista ad Alessandro Cicognani
Posted il 17-10-2011


Tecniche controverse e rimborsi

“Sono Carlo Celada. Nella rubrica I VOSTRI RACCONTI abbiamo letto la lettera del sig. Daniele, papà di Greta, del 22 giugno. Ecco alcune considerazioni” (...)
Posted il 05-09-2011


Intervista a Silvio Garattini

Il direttore dell’Istituto Mario Negri analizza da tecnico i problemi che sfavoriscono lo sviluppo dei farmaci orfani.
Posted il 04-07-2011


Il contributo della LAM Italia Onlus

Il presidente dell’associazione ci racconta il suo percorso. Un’occasione per descrivere gli sviluppi della ricerca sulla rara malattia denominata LAM … 
Posted il 21-04-2011


Una nuova terapia per la sindrome nefrosica

Incontro con il dottor Gian Marco Ghiggeri, direttore dell’Unità Operativa Nefrologia del Gaslini di Genova. Una nuova terapia biologica alle porte …
Posted il 25-03-2011


Intervista a Lucia Monaco
Intervista a LUCIA MONACO, ricercatrice di Telethon Gli scienziati hanno un difetto. Non saper comunicare la scienza. Restare su una sorta di piedistallo e non farsi capire dal resto del mondo. Raramente si incontrano figure di ricercatori in grado di divulgare. A Telethon ne ho conosciuti almeno tre. Oltre ad Andrea Ballabio(che dirige l'istituto
Posted il 17-02-2011


Intervista a Domenica Taruscio
I miei primi dieci anni Intervista a Domenica Taruscio «LA risposta ai milioni di persone con malattie rare deve essere globale. Si tratta di una sfida per la ricerca scientifica e la sanità pubblica. I vari Paesi dovrebbero confrontare i diversi modelli organizzativi, traendone la parte migliore, ed elaborare linee guida che possano essere appli
Posted il 17-02-2011


Intervista a Bruno Dallapiccola
Il detective dei geni Intervista a Bruno Dallapiccola DIAGNOSI all'apertura della porta. Non è un nuovo test, ma la tecnica per «detective di malattie rare» messa a punto da Bruno Dallapiccola. Non serve un kit, piuttosto occorrono intuito e spirito di osservazione. Appena il malato entra nel suo studio all'istituto Mendel, Roma, quartiere Nomen
Posted il 17-02-2011


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Sfighe genetiche

Ciao, mi chiamo Caterina, ho 23 anni e sono affetta da una malattia genetica rara. 

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