Per celebrare la giornata delle malattie rare (29 febbraio) abbiamo organizzato un appuntamento diverso. Non un convegno (...)

Il decreto sulle semplificazioni inviato dal governo alla Camera contiene due novità per le persone con invalidità civile. Sarà più facile ottenere il tagliando arancione che permette di parcheggiare  (...)

A Roma all’inizio di gennaio è nato un bambino che chiameremo Davide. In realtà non ha ancora un nome perché la donna che lo ha partorito ha deciso di abbandonarlo senza neppure guardarlo (...)

Uno dei problemi delle malattie rare consiste nella difficoltà e disomogeneità con cui vengono gestite dalle Asl.

Auguri a tutti.

A chi ha sostenuto il nostro lavoro (...) 

Per il ministro della Salute, Renato Balduzzi, è prioritario il problema delle malattie rare.

Il nuovo ministro della Salute Renato Balduzzi conosce bene il problema delle malattie rare (...)

Il racconto come strumento di diagnosi. E’ la medicina narrativa, un movimento culturale che sta trovando legittimazione a livello internazionale come strumento per la personalizzazione delle cure. Una metodologia scientifica vantaggiosa non solo per il singolo paziente ma anche per la struttura sanitaria che lo assiste. (...)

di Margherita De Bac

Ho cominciato a muovermi nel mondo delle malattie rare quattro anni fa raccogliendo le storie poi pubblicate nel mio primo libro. Non c’era niente (...).

Sono andata a trovare Alba in ospedale. Alba e la sua mamma Francesca. “Siamo qui a Roma per gli esami pre-trapianto. Ci farebbe piacere vederti”. La domenica successiva ero da loro.