In quattro anni di attivismo, come cronista, nel mondo delle malattie rare mi ero fatta delle convinzioni (...)

Il capoluogo lombardo ospita il primo centro di riferimento del Nord Italia per l'Epidermolisi bollosa (EB) presso l’Unità Operativa Complessa (...)

Speciale acondroplasia. Ne abbiamo parlato con Marco Sessa (presidente AISAC) e Nadia Pivato (presidente dell'associazione Acondroplasia - Insieme per crescere) .

Interviene Nadia Pivato, presidente di Acondroplasia-Insieme per crescere 

Due giorni di approfondimento sulle cure innovative adiuvanti personalizzate. Per i tumori e per le malattie rare. 

Produrre farmaci orfani e farmaci off-label, questi gli obiettivi del nuovo progetto aziendale per la cura delle malattie rare (...)

Nuovi fondi a sostegno dell’assistenza domiciliare, degli assistenti familiari e delle attività svolte dai congiunti che prestano assistenza ai malati di Sla.

Un documento dal Comitato nazionale di bioetica

Nuove risorse dal fondo sanitario nazionale. I tempi delle Regioni.

Una Guida alla ricerca sulla Sma (atrofia muscolare spinale) realizzata dall'Università di Udine. Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma ci ha raccontato quello che è successo (...).