Un Libro per la Vita è la nuova iniziativa di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, presentata a Trento lo scorso 21 gennaio. Informare e sensibilizzare sulla rara, invalidante, degenaritiva ed inguaribile malattia, la Sindrome di Sjogren, questo l’obiettivo. Dare visibilità e dignità alle persona colpite da tale grave patologia e sollevare la discriminazione che tali persone devono subire quotidianamente in quanto la malattia non è riconosciuta ufficialmente come malattia rara ed inserita nei LEA attraverso la cultura.

L’evento, che ha visto la partecipazione dell' Assessore alla Salute dott. Rossi e dell'on. Maurizio Fugatti, è stata l’occasione per presentare il libro di medicina narrativa "Dietro la Sindrome di Sjogren", con storie di pazienti e non solo. Una denuncia  e uno sfogo per quanti silenziosamente vivono il dramma della mancanza di cure, della solitudine di fronte all’impossibilità di cure.

Solitudine che coinvolge da 1 a 4 milioni di persone nel mondo. La maggioranza, il 90%, sono donne. La malattia può colpire a qualsiasi età, ma di solito viene diagnosticata dopo i 40 anni. Rara, ma non impossibile nei bambini, negli ultimi giorni ha interessato anche la cronaca sportiva, dopo la notizia della tennista americana Venus Williams, ex numero uno al mondo, per la sua mancata partecipazione al torneo Wta di Auckland previsto dal 2 all'8 gennaio 2012 a causa della sindrome di Sjogren, diagnosticatale quest'anno, che le provoca stanchezza e dolori particolari.