Le famiglie con acondroplasia sono rappresentate da Aisac Onlus (www.aisac.it) fondata 25 anni fa, sede a Milano e rappresentanze regionali. E’ stata aperta anche una sede presso l’azienda ospedaliera G. Rummo di Benevento, unità di genetica medica, per avere una maggiore vicinanza con i cittadini del sud. Aisac dispone di un database di 800 nominativi. Due anni fa la pubblicazione di raccomandazioni sull’acondroplasia elaborate da una rete di medici appartenenti a varie specialità. Il 5 e 6 maggio l’associazione organizza un convegno internazionale sugli allungamenti degli arti a Milano. Tra le iniziative una mostra itinerante sul valore delle diversità dal titolo “D. mostriamo la diversità”  che vuole diffondere un messaggio: non fermiamoci alle apparenze, guardiamo oltre. Il presidente di Aisac è Marco Sessa.

Marco Sessa, cos’è l’acondroplasia?

“Non è una malattia, è una condizione non mortale che però condiziona il resto dell’a vita. E’ una malformazione rara che colpisce un bambino ogni 2000-2500. I problemi delle persone nane? Non è il fatto di non poter raggiungere gli oggetti posti in alto ma dover subire discriminazioni, essere ridicolizzati. Dunque l’impegno di Aisac è di cambiare questi pregiudizi su nani, gnomi, puffi, clown da circo. Una buona informazione aiuta a capire, ad accettare senza pietismi e forzature la condizione di un fratello, un compagno di scuola, un figlio”.

In Italia ci sono centri di riferimento?

“Esistono centri di eccellenza di ottima qualità distribuiti sul territorio nazionale ma non sono mai abbastanza. Come Aisac organizziamo corsi di formazione per pediatri, genetisti, fisiatri. Il lavoro non manca mai”.

Il tema del convegno che si svolgerà a maggio è una domanda: l’allungamento delle ossa è una scelta terapeutica o culturale? Risponda lei, intanto

“Gli allungamenti degli arti sono una pratica chirurgica che aiuta a vivere meglio ma non risolve tutti i problemi. Le barriere culturali e psico sociali restano. Ci sono persone non allungate che hanno raggiunto un equilibrio personale straordinario e altre che malgrado l’intervento non si accettano. Nata a Kurgan, in Siberia, dove operava il dottor Ilizarov, che ha operato anche me, questa tecnica compie 30 anni. E’ venuto il momento di fare il punto. La domanda è: ne vale la pena? Verranno i migliori esperti mondiali. Sarà difficile dare una risposta definitiva e per questo sarà importante un confronto qualificato”.