di Margherita De Bac

Le mozioni in Parlamento hanno un peso molto relativo. Nella quasi totalità dei casi sono dichiarazioni di intenti e di sprone al governo per intervenire su certe questioni.

La senatrice Laura Bianconi da anni si occupa di malattie rare. Alla presentazione del mio primo libro, “Siamo solo noi”(nel 2008), l’ho vista commuoversi e piangere. Ieri ha annunciato che alla ripresa dei lavori, il 10 gennaio, l’assemblea di Palazzo Madama voterà una mozione sulle malattie rare.

Si chiede al governo di recepire le raccomandazioni del Consiglio Europeo in forma tempestiva “partendo dalla creazione di un fondo specifico per garantire la disponibilità dei farmaci cosiddetti orfani nonché i farmaci di fascia C utilizzati come corollario per trattare queste patologie”. Non è la prima volta, a mia memoria, ma posso sbagliarmi che una mozione bipartisan viene approvata dal parlamento su questi temi. La Bianconi torna alla carica auspicando anche che possa vedere la luce la legge, di cui lei è relatrice, che tra l’altro istituisce un fondo ad hoc. Un’iniziativa che in ogni caso, anche se poco efficace sul piano pratico (e spero di sbagliare), contribuisce a sollevare il coperchio su questo problema, dopo le dichiarazioni del ministro della Salute, Renato Balduzzi, determinato a muoversi rapidamente anche per arrivare all’introduzione nei Lea (livelli essenziali di assistenza) dell’elenco di 109 nuove malattie rare le cui cure vengono rimborsate dal servizio sanitario pubblico.