È NATA L’ASSOCIAZIONE CHARGE 

di Margherita De Bac

È nata una nuova associazione per le famiglie dei ragazzi con sindrome di ChargeHa poche settimane. “Siamo partiti in 16, siamo diventati 36”, fa un primo bilancio delle adesioni Luigi Di Lello, il fondatore, papà di un ragazzo di 19 anni, Maurizio. Su di lui la Charge si è sbizzarrita in vario modo. Quasi cieco, non ha l’udito, non cammina, disabile al 100%. Eppure trascorre delle giornate normali grazie alle attività di un istituto del paese dove vive, vicino Legnano. “Quando passeggiamo insieme tutti lo salutano, conosce più gente di me che esco di casa alle 6 e torno alle 9 di sera come capocantiere”. L’origine della malattia è genetica, nel 75% dei casi il gene è stato identificato, nel 35% no. Maurizio appartiene al secondo gruppo. Aiuti? Indennità di accompagnamento, pensione di invalidità, contributo della Regione Lombardia per i caregiver, 500 euro al mese. “Quando è nato, di Charge non si sapeva nulla, neppure un sito, il primo l’ho creato io nel ’98. Ci appoggiavamo alla Lega del Filo d’oro. Scambiarci informazioni serve ecco perché è importante stanare famiglie, specie quelle del centro sud”. Lo statuto dell’associazione è ancora in bozza, l’avventura comincia adesso. “Questi ragazzi raggiungono risultati che i medici non immaginano”.
In bocca al lupo!

Contatti: mondo.charge@gmail.com

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