L’EGOISMO DEI RICERCATORI

di Margherita De Bac

Enrico Cristoforetti, presidente dell’associazione FOP Italia Onlus (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) nel raccontarmi quale sia stato il maggiore risultato raggiunto con la sua attività mi ha detto: “Convincere i ricercatori a mettere da parte l’egoismo e lavorare tutti insieme. Li ho riuniti attorno a un tavolo assieme alle industrie farmaceutiche affinché si scambiassero i dati e cominciassero a pensare ai malati”. Continua Enrico: “Ai congressi alla fine delle relazioni scientifiche noi famiglie uscivamo con la sensazione che non ci avessero detto tutto e che tenessero nascosti i risultati temendo che prima della pubblicazione su riviste qualche collega potesse impossessarsene. Noi utenti le novità venivamo a saperle dopo 8 mesi minimo, 8 mesi per noi sono un tempo infinito”. Purtroppo non è un caso isolato. È noto l’egoismo dei ricercatori nel tenere sotto chiave informazioni potenzialmente utili per accelerare la comprensione di certi meccanismi e la messa a punto di farmaci. La scusa è che sarebbe scorretto anticipare il contenuto di articoli sotto embargo. Però non considerano che il rispetto di regole della scienza nega alle famiglie la consolazione di sapere che qualcuno si sta muovendo per loro, che non c’è immobilismo, che forse qualche buona notizia sta per arrivare. Ho partecipato a diversi convegni organizzati da associazioni di malati rari anche per ascoltare la voce dei “luminari”. In quelle occasioni ho notato che tra famiglie e medici non c’è contatto. I relatori salgono sul podio, fanno scorrere il PowerPoint e difficilmente hanno contatti con il mondo delle famiglie. Il pressing esercitato da Enrico attraverso l’associazione è servito come cura anti-egoismo.

Print Friendly, PDF & Email
  • daniela esposito lesponto

    Buona sera. Vorrei portare la mia testimonianza, totalmente divergente dalla sua analisi.Sono affetta da Sidrome di Lambert Eaton, una malattia talmenterara ed invalidante che, nel modo conta pochissimi ammalati, eppure, ho avuto la fortuna di imbattermi in un team di ricercatori e luminari che mi hanno abbracciato la mia causa. Non solo hano fatto si che non mi setississi mai un umero ma una persona, ma mi hanno coinvolta, stimolata, si sono manifestati sempre interessati ali miei progressi, concordando co luminari esperti in Neurologia, l’approccio terapeutico più idicato e relativi sviluppi. Concordo sul fatto che le cause farmaceutiche e per esse i ricercatori tutti spesso siano demotivati nell’ approcciarsi a malattie di cui esiste pochissima statistica ma, non generalizzerei perchè fortuatamente c’è anche chi con dedizione e passione svolge incondizionatamente l proprio lavoro.Grazie .

    • Elisabetta Saby

      Daniela, condivideremo la tua risposta sul portale in modo da rendere nota la tua esperienza. Grazie Daniela spero non ti dispiacerà se inseriremo il tuo nome Daniela Esposito.

©2012, MediArt S.r.l.