L’ASSOCIAZIONE “RESPIRANDO” PER I BAMBINI COMPLESSI

Un’associazione che ne riunisce tante, unite dagli stessi bisogni. Si chiama “Respirando“, nata per sostenere e dare voce alle famiglie dei bambini medicalmente complessi, costretti a vivere con l’aiuto di macchinari. Non sono liberi di muoversi, alcuni non possono lasciare il letto. Sono bimbi tenuti in vita da respirazione meccanica, ossigenoterapia, nutriti attraverso la tracheotomia, col sondino o la Peg. Immaginate le difficoltà delle famiglie nell’organizzare una specie di mini reparto ospedaliero dentro casa. Un altro problema comune è la diseguaglianza nella distribuzione di questi ausili, spesso tra Asl e Asl. Ogni volta una lotta per ottenere l’apparecchio prescritto dal centro specialistico. Questo costringere i bambini a restare in reparto anche quando potrebbero essere dimessi. Spesso non sono disponibili infermieri pediatrici che possano facilitare l’uso degli apparecchi. La conseguenza è che uno dei due genitori deve rinunciare al lavoro per restare accanto al bambino. Le condizioni economiche del nucleo familiare peggiorano. Altri rischi? Lo stress incide sui rapporti di coppia, gli altri figli ne soffrono. L’associazione “Respirando” può fare molto per i bambini complessi. www.associazionerespirando.org

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