IL MONDO DI SOFIA

Lettera di Desy

“Sofia è una bambina speciale che ha inondato le nostre anime di amore. Non usa le parole per comunicare. Eppure chi si ferma a guardarla rimane rapito dai suoi grandi occhi scuri e dalla sua capacità di comunicare. Ciò che voglio è far conoscere l’SPG47 perché Sofia non venga guardata solo come disabile ma come una bimba piena di vita”.
Così ci scrive Desy, una lettera struggente che pubblichiamo per intero. La sua Sofia ha la SPG47, malattia neurodegenerativa rara che appartiene alla famiglia delle Paraplegie spastiche ereditarie. I bambini presentano un grave ritardo cognitivo, linguaggio pressoché assente, crisi convulsive, malformazioni del cervello. Tendono a sviluppare una progressiva spasticità agli arti che li porta alla sedia a rotelle.
Ecco il racconto di questa super-mamma: “La serenità con cui ci si aspetta di vivere una gravidanza per noi non è durata a lungo. Fin dalla prima ecografia morfologica, è emerso che Sofia aveva una dilatazione del ventricolo cerebrale sinistro. Per tutti i mesi successivi, siamo stati sottoposti a continui controlli ecografici e persino ad una risonanza fetale. Nonostante tutto, quasi tutti i medici sembravano volerci rassicurare. Quando Sofia è nata, credevamo che l’incubo degli esami fosse finito. Lei era semplicemente meravigliosa. A tre mesi abbiamo notato che ancora non afferrava gli oggetti, man mano che passavano i mesi le cose non miglioravano fino a che non siamo stati presi in carico da una struttura riabilitativa che avrebbe aiutato la nostra Sofia, una bambina che per tutti era solo molto pigra. Più il tempo passava e più le nostre paure trovavano conferma. La prima parte del nostro viaggio era già iniziata, alla ricerca di una diagnosi e delle terapie più adatte. 5 anni di ricerche su internet, visite, paure, ipotesi di patologie drammatiche da parte dei medici e successive smentite dai risultati della analisi. Ma non abbiamo smesso di cercare e siamo qui oggi, finalmente con una diagnosi: SPG47.
Ora sappiamo contro cosa lottiamo. Inizia un nuovo viaggio, alla ricerca di una cura. E non siamo più soli a percorrere questa strada. Non dirò che la nostra vita sia facile, ma non è mai stata così piena di amore e di consapevolezza.
E così insieme, mano nella mano, viviamo il nostro grande amore.
È una bambina davvero speciale. Chi si ferma a guardarla rimane rapito dai suoi grandi occhi scuri e dalla sua capacità di comunicare anche senza parole. Felice e assolutamente inconsapevole dei suoi limiti, lei ama ascoltare la musica e ballare. Se fosse per lei passeremmo le giornate a cantarle canzoni. E ride, ride lanciando indietro la testa, ride smettendo di respirare, ride e chi le è intorno non può fare a meno di ridere con lei tanto è contagiosa. Ogni giorno lavora sodo per raggiungere traguardi che per molti sono ridicoli, ma per lei e per noi rappresentano delle medaglie olimpioniche.
Sofia non sa cos’è la disabilità, non guarda con tristezza gli altri bambini, perchè lei non vede ciò che manca, pensa a quello che c’è e che vuole avere, soprattutto quando si tratta di biscotti e cioccolata.
E anche in questo caso Sofia ci ha dato una grande lezione.
Ci ha fatto alzare gli occhi da terra per vedere che l’arcobaleno si trova nei posti più inaspettati, nelle piccole cose.
Abbiamo dato la vita a Sofia, e Sofia ci ha insegnato a respirare, respirare una vita di amore incondizionato.”

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