IL CODICE DEI RARI

I malati rari che chiedono assistenza al pronto soccorso hanno diritto a un codice prestabilito? Se lo chiedono in tanti, nei gruppi nati attorno a questo portale. Le risposte non sono uniformi. Dalle vostre chat sembra di capire che in ogni Regione è diverso. Il colore del codice assegnato (bianco, verde, giallo e rosso con indice di gravità crescente) prescinde dalla patologia di base. Esempio se siete una persona con Ehlers Danlos e vi presentate al triage perché avete la febbre a 39, codice bianco rimanete. «Gli infermieri non sanno cos’è l’Ehlers Danlos quindi non collegano», racconta Chiara a proposito delle 8 ore in coda al pronto soccorso. Grazia invece ha avuto un problema. Le hanno dato il codice verde nonostante avesse spiegato di avere il morbo di Moschcowitz: «dovevo avere il rosso, se fossi stata in fase di recidiva avrei dovuto fare subito la plasmaferesi». Ho scritto di pronto soccorso in questi giorni dopo aver seguito mio papà, portato in codice giallo in una grande struttura di Roma. Mi sono resa conto pienamente, più di quanto fosse stato possibile come giornalista, delle difficoltà nel gestire le situazioni di emergenza e affollamento. Capisco quanto sia complicato per gli operatori del triage comprendere che per una persona con certe patologie la febbre è molto di più di una febbre. E allora vi giro una domanda cui non so davvero rispondere. E’ stata mai ventilata l’ipotesi che i malati rari, con patologie critiche, abbiano un canale preferenziale? Rispondete, raccontando le vostre esperienze.

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  • Elisabetta Confalonieri

    Articolo molto interessante. Io sono un infermiera e lavoro in un ospedale vicino a Milano abbiamo creato con varie figure delle professioni sanitarie (infermieri,ostetrice,fisioterapisti) un piccolo gruppo che sta studiando alcune malattie rare e siamo elaborando dei percorsi assistenziali personalizzati per i pazienti affetti da malattie rare. Questo servirà ai nostri colleghi per avere un approccio assistenziale a questi pazienti più consapevole e più professionale. Il mondo delle malattie rare è raro perché quasi sconosciuto ai professionisti dell’assistenza quindi devo essere sensibilizzati i professionisti il nostro lavoro vuole arrivare a fare questo . Si sono d’accordo a dei codici particolari per ingresso nei pronto soccorso per questi pazienti

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