BISOGNI, CAREGIVING E BILANCIO SOCIALE, DIECI ANNI DI MALATTIE RARE

In concomitanza con il decennale nel 2010, l’associazione Azzurra ha voluto realizzare una pubblicazione per contribuire al miglioramento del sistema socio-sanitario, il tutto nelll’ottica della responsabilità sociale e trasparenza verso coloro, pubblici o privati, che hanno generosamente contribuito alle finalità statutarie.Il risultato è un bilancio sociale del primo decennio di attività, concentrato sui reali bisogni dei pazienti affetti da patologia rara e delle loro famiglie e gli strumenti utilizzati anche alcuni specifici per la valutazione dei vissuti familiari rispetto alla malattia del proprio congiunto:

I dati raccolti hanno evidenziato la presenza di aree di sofferenza e disagio legate alla malattia del proprio congiunto ed alle esigenze dell’assistenza. Oltre la metà del campione presenta sintomi depressivi significativamente rilevanti, che in più di un terzo del campione raggiungono una soglia clinica importante.Sono emersi alti livelli di carico emotivo e difficoltà nelle relazioni sociali.

L’avventura è iniziata nel 2009 con il progetto “Rari ma non soli” con  lo scopo di valutare le eventuali problematiche emergenti nella cura quotidiana di un familiare affetto da una malattia rara (caregiving).

Per questo, sono state coinvolte  le famiglie che negli anni si sono rivolte ad AZZURRA: sono stati complessivamente contattati 32 familiari, di cui 29 hanno accettato di partecipare alla ricerca. Sono state intervistate 20 famiglie appartenenti alla provincia di  Trieste e 5 famiglie  appartenenti  alla  provincia  di  Gorizia,  tutte socie dell’Associazione Azzurra.

La pubblicazione pertanto risulta composta da 3 sezioni:

1) La prima parte illustra i risultati di una ricognizione effettuata dall’Associazione nell’ultimo quadriennio: si è ricorsi a  questionari direttamente somministrati a quei pazienti affetti da patologia rara e loro familiari che nel corso degli anni hanno contattato Azzurra.

2) La seconda parte descrive i risultanti di una  indagine che aveva come scopo la valutazione degli effetti di natura psico-sociale (quali stati depressivi ed ansiosi, senso di isolamento e disagio psicologico), delle loro reali necessità ma anche delle modalità messe in atto per fronteggiare i vari problemi legati al caregiving di un paziente affetto da una malattia rara.

3) La terza parte della pubblicazione è invece dedicata al bilancio sociale di questi primi dieci anni di attività. Azzurra ha sentito l’esigenza di condividere le proprie scelte strategiche, economiche e sociali, improntate da un indiscusso comportamento etico e solidale, che ha portato l’Associazione a raccogliere e destinare più di 1 milione di euro per iniziative nel campo dell’assistenza socio – sanitaria e nel campo della ricerca scientifica, con il fine di alleviare la sofferenza ed il disagio di chi vive situazioni drammatiche derivate dal dover convivere con una malattia rara.