Ho compreso pienamente quanto soffrano i pazienti con ipoparatiroidismo quando ho visto il video amatoriale girato dal figlio di Maria Rosaria, presente come testimonial all’evento per la Giornata mondiale organizzato da Firmo (Fondazione Italiana Ricerca Malattie dell’Osso). Vengono descritte le piccoli, grandi difficoltà quotidiane. Sollevare una pentola dal fuoco o salire le scale sono a volte gesti impossibili per queste persone colte da debolezza muscolare, crampi, fibrillazioni, crisi <tetaniche>. [leggi]

Pubblicato il 14-06-2018

A.Ma.R.T.I. ama davvero i bambini con malattie rare del rene. Li ama Patrizia Tofani, presidente dell’associazione creata in ricordo del nipotino adorato, Chicco. Gli sforzi di A.Ma.R.T.I. si sono concentrati sul reparto di dialisi e nefrologia del Meyer, da poco inaugurato nella nuova veste, con sala d’aspetto e stanze a misura di bambino. I lettini della dialisi sono allungabili e crescono con i piccoli pazienti. Dirige il centro Paola Romagnani in stretto contatto col laboratorio di genetica coordinato da Sabrina Giglio. Clinica e genetica insieme fanno un binomio vincente. [leggi]

Pubblicato il 14-06-2018

Compie due anni la legge sul <Dopo di noi>, entrata in vigore il 25 giugno del 2016, pensata per favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità grave. Previsti strumenti pubblici e privati, accompagnati da sgravi fiscali significativi. Istituito un apposito fondo pubblico di assistenza per i disabili gravi senza sostegno familiare: 90 milioni per il 2016, 38,3 per il 2017 e 56,1 dal 2018. [leggi]

Pubblicato il 14-06-2018

Ileana Argentin, lei è la madre della legge sul Dopo di noi, quando era deputata Pd in Commissione Affari sociali della Camera. A che punto siamo?

<Sono soddisfatta di come sta andando, la legge ha preso il largo nonostante due campagne elettorali che hanno cercato di affondarla. Il mondo dell’associazionismo ha risposto bene. Sono stati assegnati bandi per circa 100 milioni sui 180 stanziati per tre anni. I progetti sono stati presentati agli enti locali soprattutto da associazioni di genitori>. [leggi]

Pubblicato il 14-06-2018
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